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Día de la Hemiplejia Alternante

18 enero 2026 - 12:54

Enfermedad neurológica grave que provoca episodios de parálisis que pueden afectar un lado del cuerpo o ambos de manera alternada.

Cada 18 de enero se conmemora el Día de la Hemiplejia Alternante, una fecha elegida a partir de un hito clave para la ciencia médica: el 18 de enero de 2012 se descubrió que la mutación del gen ATP1A3 es responsable de alrededor del 80% de los casos de esta enfermedad neurológica poco frecuente. Desde entonces, la jornada se transformó en un espacio de concientización, visibilización y acompañamiento a quienes conviven con esta patología y a sus familias.

La Hemiplejia Alternante es una enfermedad neurológica grave que provoca episodios de parálisis que pueden afectar un lado del cuerpo o ambos de manera alternada. Generalmente se manifiesta antes de que el niño cumpla 18 meses, lo que condiciona de forma temprana el desarrollo y la calidad de vida. Los episodios pueden extenderse desde pocos minutos hasta varios días, con una característica particular: suelen desaparecer con el sueño y reaparecer al momento de despertar.

Además de la parálisis, la enfermedad presenta una amplia variedad de síntomas asociados. Entre ellos se encuentran ataques distónicos, rigidez muscular, movimientos oculares anormales y trastornos vegetativos. Con el paso del tiempo, y en muchos casos, pueden sumarse complicaciones como retraso mental, ataxia y otros trastornos neurológicos que agravan el cuadro clínico.

A pesar de los avances en el conocimiento de su origen genético, actualmente no existe un tratamiento curativo para la Hemiplejia Alternante. Por ese motivo, desde la comunidad médica y las organizaciones vinculadas a la enfermedad se insiste en la necesidad de impulsar la investigación científica como única vía para desarrollar terapias eficaces y, a largo plazo, alcanzar una cura.

La conmemoración del 18 de enero busca no solo recordar el descubrimiento del gen ATP1A3 en 2012, sino también reforzar el compromiso social con una enfermedad poco conocida, promover el diagnóstico temprano y sostener el acompañamiento integral a las personas afectadas y a sus entornos familiares.

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